Ads 468x60px

.

ලෙඩක් නිසා ලෝක ප්‍රසිද්ධ වූ නිවුන් දරුවන්...

මේ ලෙඩේ ලෝකෙන්ම මේ දෙන්නාට විතරයි...

ක්‍රිස්ටි සහ කැතරින් නිවුන් සොහොයුරියන්. එක බඩවැල කඩාගෙන උපන් මේ දෙදෙනාගේ හැඩරුව පමණක් නොවෙයි දෙදෙනාට වැලඳෙන ලෙඩ රෝගත් එක සමානයි.

එංගලන්තයේ දකුණු වේල්සයේ පදිංචි මේ දෙදෙනා මීට සිවු වසරකට පෙර ලෝක ප්‍රසිද්ධ වුණා.

ඔවුන් දෙදෙනා එලෙස ලොව පුරා පතළ වුණේ ඔවුන්ට වැලඳුණු ලොව ඉතා දුර්ලභ රෝග තත්ත්වයක් හේතුවෙනුයි. මුළුමහත් විශ්වයේම එම රෝගය හටගත් පළමුවැන්නන් වුණේ මේ නිවුන් සොහොයුරියන්, ඒ නිසාම ඒ රෝගය මේ දෙදෙනාගේ නමින් හැඳින්වූවා. 

 
මීට සිවු වසරකට පෙර මේ දෙදෙනාට ඇතිවූ රෝගාබාධය වුණේ උන්හිටිගමන් කටහඬ නැතිව යෑමයි. ඒ රෝගය ඉන්පසු හැඳින්වුණේ දෙදෙනාගේ වාසගම වූ Fields යන්න එක්කර Fields Condition ලෙසයි.

දිගින් දිගටම මාංශපේශීන් දුර්වල වීම නිසා හටගන්නා මේ රෝගය නිසා මින් සිවු වසරකට පෙර කටහඬ අහිමි වූ මේ නිවුන් සොහොයුරියන් පසුගියදා වයස අවුරුදු 18 ට ලැබුවා. එදා ඔවුන්ට ලැබුණේ අපූරු තෑග්ගක්. 

ඒ ඉලෙක්ට්‍රොනික් කථන යන්ත්‍ර දෙකකි.

මෙතෙක් හැඩරුව නිසා වෙන්ව හඳුනා ගත නොහැකිව සමාන පෙනුමෙන් සිටි මේ දෙදෙනා වෙන්ව හඳුනා ගැනීමටත් මේ කථන යන්ත්‍ර දැන් උපකාරී වෙලා. 

එයට හේතුව ක්‍රිස්ටි ඔස්ට්‍රේලියානු උච්චාරණයත් කැතරින් ඇමෙරිකානු උච්චාරණ විදිහත් තෝරාගෙන තිබීමයි.“අපි දෙන්නාටම කතා කරන්න බැරිවුණේ එකටමයි. මේ නිසා අදහස් හුවමාරුව ඉතා අපහසු වුණා. ඒ නිසා අප හැඟීම් ප්‍රකාශ කරන්න හුරු වී සිටියේ රාත්‍රියට පමණයි. අප දෙදෙනා අතරින් වඩාත් වාචාල ක්‍රිස්ටියි. දැන් ඇයට රාත්‍රිය පුරා දෙඩෙව්වැහැකියි” යනුවෙන් කැතරින් පවසනවා.
මේ කථන යන්ත්‍ර මේ තරුණියන් දෙදෙනාට අලුත් ලෝකයකට මංපෙත් විවර කර දී තිබෙනවා. කථන යන්ත්‍ර නිසා දැන් ඔවුන් සිටින්නේ ඉතාම සතුටින්.

කටහඬ හීන කරන මේ දුර්ලභ රෝග තත්ත්වය වැඩිපුරම හටගන්නේ කාන්තාවනට බවත් වෛද්‍යවරුන් පවසනවා. මේ නිවුන් තරුණියන් දෙදෙනාට දිනකට මස්පිඩු දුර්වල වීම් සියයකට අධික වාරයක් ඇතිවන අතර ඒ අවස්ථා ඉතා වේදනාකාරී බව ද පැවැසේ. එසේම ඒ මස්පිඩු දුර්වල වීම් පාලනය කිරීම ද කළ නොහැකිය.

තමන්ට අලුතෙන් ලද කථන යන්ත්‍ර දෙක නිසා ජීවිතයේ අලුත් බලාපොරොත්තු ඇති කරගෙන සිටින කැතරින් හා ක්‍රිස්ටි පවසන්නේ “අප ගැන කනගාටු වෙන්න එපා. අපට අනේ අපොයි කියන්න එපා. මේ ජීවිතය ඉතා කෙටියි. කවුරුත් හැමදාම ජීවත්වෙන්නේ නෑ. ඒ නිසා මේ ඉන්නා ටික සතුටින් සිනාවෙන් ගත කරමු” යනුවෙනි.

 
Related Posts with Thumbnails